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Mittwoch 01.10.2008 - 12,06 Uhr

Rosa hat uns verlassen !!!

  Es gibt keine worte um diese schmerz zu beschreiben !!!

                  Es gibt keine worte die uns Trost geben können.

 Es gibt nicht schlimmeres auf diese Welt...

      als sein eigenes kind Tod im Arm zu Halten !!!

 

            Rosa ist nicht mehr auf diese Welt...

                        um so mehr lebt sie weiter in unseren Herz.

 

Rosa Herzfehler

Fallotsche Tetralogie

Tetralogia di Fallot - Tetralogie of Fallot

 

Am Mittwoch den 17.09.2008 um 8,30 haben wir die Rosa abgegeben,und irgendwie musste ich sofort weinen und irgendwas hat mir gesagt ich werde Sie nie wieder Lächeln Sehen.!!!

1 OP am 17.09.2008 in die Mainzer Uniklinik

Operiende Harztin Fr.Dc. Hakami.

am 17.09.2008 von 8,30 Uhr bis 16,30

 Kurz danach war das loch wieder offen und nun sofort wieder...

( ich denke es ist was schief gelaufen Zuviel Muskel gewebe weggenommen, nicht erkannt was zu tun war und eben etwas getestet, gefummelt,  ) !!!

Dc. Kampmann sagt zu mir wir machen weiter denn ihr habt uns euren kind anfentraut.

( Vielleicht wollte er Sagen...und Fr.Dc Hakami hat ein fehler gemacht,und jetzt versuchen wir es wieder gut zu machen )

 

Fact ist am 17 September haben die Härzte der Uniklinik MZ unsere tochter nicht geschäfft zu Operieren sehr warscheinlich ist Fallotsche Tetralogie etwas zuviel für so Anfänger !!!

Waren nicht kompetent genug um zu erkennen was zun tun war.

 

Was mich Stört und zum Wahnnsinn Treibt ist die aussage das Nach den Herzkateter untersuchung Hiess ..alles Ok und einfach zu Operieren . Hat die Fr.Dc Martin etwas übersehen Sie Hatte nämlich die Untersuchung durchgeführt.

 

Wo liegen die Fehler ??? zu spät operiert ???Oder Zu Früh ???

Sollte eine so gute Klinik das nicht erkennen ???

 

Fact ist Rosa ist Tod und kommt nie Wieder !!!

 

Ich hoffe jemanden der  operiende Härzte irgendwann das Hier liest und warte auf die wahreit was wircklich am 17.09.2008 Passiert ist !!!

Und sich vielleicht einfach Entschuldigt. Das wäre das mindestens !!!

 

Zu Frau Dc. Hakami sie konnte gut meine Frau Täuschen mich haber nicht !!!

Sie hat es nie geschafft mich nach die OP in die augen zu schauen.

Sie ist auch am 29 September wieder Nach Boston abgereisst ohne sich zu verabschieden von uns vielleicht weil sie wusste das wir wegen ihre fehler unsere Susse Rosa nie wieder lächeln sehen wurden.

2 OP am 17.09.2008 von 19,30 bis am 18.09.2008 - 8,00 Uhr

ergebniss negativ Herz Funktioniert nicht richtig !!

 

3 OP am 22.09.2008 ( Tanja Geburtstag )

Puls 50  - Sauerstoffsättigung 70

Sie Liegt im Intensiv Station an die Herz-Lunge maschine weiter...

 

4 OP am 30.09.2008

( Rosa & Angelina Geburtstag 1 Jahr )

von 14,00 Uhr bis 21.00 Uhr

 

kein Arzt meldet sich ich Rufe um 21.00 uhr an es heisst Rosa ist gerade

zuruck aus OP Wir fahren sofort in die Uniklinik ,ihr puls liegt bei 35 und das ist nicht gut

ihr sauerstoff Sättigung bei 85 . Es sieht im Ersten moment besser aus.

Ich denke Sie schafft das ...um 23,42 singe ich Rosa in Italienisch das Herzlich glückwünsch lied.  und wir fahren Heim Tanja bedankt sich bein Dc. Kampmann.

Zum ersten mal denke ich auch Rosa geht es besser ..... was für ein Irrtum !!!!!!!

Über nacht versagen fast alle Organe...die Blutwerte sind schlecht.

Mittwoch 01.10.2008 um 5,30 Uhr Klingelt das Telefon wir mussen in die Uniklinik AE 2

Rosa geht es nicht gut...um 5,40 Uhr sind wir da ...Rosa ist stark geschollen im gesicht

ihre Pupillen sind weit offen eigentlich ist Sie schon weg... Wir wollen es nicht war haben.

Die werte werden Stündlich schlechter...

Wir verständigen alle die Menschen die uns Nah stehen um sich von Rosa zu verabschieden.

Um 11,50 wird  die Rosa in den Armen von Tanja gelegt ich bin aun den boden und auf die Knie  und denke Ho Gott ho Gott Bete noch etwas an Gott das Rosa doch noch ein zeichen gibt ...doch das geschiet nicht ...Ich halte meine hand auf Rosa brust um zu fuhlen das ihr Herz noch schlägt...Tränen laufen es ist einfach nicht zu beschreiben was in meinen kopf passiert...

Ein Gefuhl als ob man selber Stirbt.

 

11,55 Uhr Erst wird die Herz maschine abgeschaltet..ihr Herz schlägt noch .

 

um 12,03 Uhr dann auch und Rosa schläfft ein in Frieden in Unsere Armen.

 

12,06 Uhr ...Ein Engel verlässt diese Welt.

 

Ich bilde mir ein  es ist nur ein Böses Traum und Hoffe immer noch das ich ein Tag in Ihr Zimmer gehe und Sie lächelt mich wieder an und ich kann Sie wieder im Arm nehmen.

 

Ich Hasse die Uniklinik ich kann seit Rosa Tod noch nicht mal in die gegend vorbei Fahren.

 

Ich werde nie die Angelina in die Uniklinik bringen ..und Rate alle Andere Eltern sich ein Rat von Andere Kliniken zu Holen.

Zum beispiel Bei Asklepios kinderklinik  Sankt Augustin.

Hier der Link :  www.asklepios-kinderklinik.de

NameAsklepios Klinik Sankt Augustin GmbH
HausanschriftArnold-Janssen-Straße 29
D-53757
St. Augustin
Telefon02241 / 249-0 
Fax02241 / 249-596

 

 

Trotzdem Gott gib mir die Kraft ein Tag zu Vergeben was uns diese Härzte uns Angetan haben.

Gib mir die kraft zu verstehen wieso oder warum das alles geschehen sollte wenn es überhaupt ein sinn gibt.

 

 

Zu Hübsch für Diese Welt !!!

 

                   

                     Fallot'sche Tetralogie

                Ein Korrigierbar Herzfehler

95 % Überlebt Sagt die Statistik
Dc. Kampmann Uniklinik Mainz Sagt :
Wir Verlieren nur 1 von 100 !!!

Vielleicht wollte er sagen wir Retten 1 von 100

Die Fallot Tetralogie ist ein kombinierter angeborener Herzfehler, der aus vier einzelnen Fehlbildungen besteht und nach dem französischen Kardiologen Etienne Fallot benannt wurde.

Die Fallot´sche Tetralogie ist charakterisiert durch:

  • VSD (Kammerscheidewanddefekt)

  • Verengung der Pulmonalklappe (Pulmonalstenose)

  • Verdickung (Hypertrophie) der Wände des rechten Ventrikels, verursacht durch die hohe Pumpbelastung

  • eine überreitende Aorta.

Die Aorta entspringt normalerweise dem linken Ventrikel. Bei der Fallot Tetralogie entspringt sie teilweise auch dem rechten.Mit 70% ist die Fallot-Tetralogie der häufigste zyanotische Herzfehler nach dem 1. Lebensjahr und macht insgesamt 6% aller angeborenen Herzfehler aus.

Die Fallottetralogie gehört zu den angeborenen Herzanomalien mit dem sogenannten Rechts-Links-Shunt, d.h. mit Austritt des Blutes von der rechten (sauerstoffarmen) in die linke (sauerstoffreiche) Herzhälfte.

Die Symptomatik wird im wesentlichen durch den Schweregrad der Pulmonalstenose, das Ausmaß des "Überreitens" der Aorta über einem unterschiedlich großen VSD und der Größe des verdickten rechten Ventrikels bestimmt.

Die Fallot´sche Tetralogie wurde auch die "Blaue-Baby-Krankheit" genannt. Die betroffenen Kinder haben eine bläuliche Hautfarbe, am auffälligsten an Zunge, Lippen, Finger- und Zehenspitzen. Die Fallot´sche Tetralogie ist nicht die einzige Herzkrankheit, die diese Blaufärbung – Zyanose genannt – verursacht, aber die häufigste.

Ist die Stenose eher gering bis mittelgradig, gelangt viel sauerstoffarmes Blut in die Lunge und kann dort Sauerstoff aufnehmen, so daß die Kinder in Ruhe eine rosige Hautfarbe haben. Andererseits kann die Verengung so ausgeprägt sein, daß nur wenig Blut in die Lunge gelangt und damit auch nur wenig arterialisiertes Blut zur linken Herzseite zurückkehrt. Dieses mischt sich noch mit dem über den Kammerscheidewanddefekt übertretenden sauerstoffarmen Blut, so daß das Kind ständig zyanotisch aussieht und unter Umständen bei Belastung eine tiefblaue Farbe annimmt.

Unabhängig vom Schweregrad wird heute allgemein der Standpunkt vertreten, daß die Korrektur im Laufe der ersten beiden Lebensjahre stattfinden solle.

Eine Operation wird frühzeitig notwendig, wenn

  • Zyanoseanfälle (hypoxische) Anfälle auftreten oder

  • Das Baby ständig deutlich zyanotisch ist.

Eine mögliche Komplikation bedarf besonderer Beachtung. Sie tritt nur bei einem geringen Teil der Patienten auf, jedoch kaum bei Patienten mit anderen zyanotischen Herzfehlern. Hierbei handelt es sich um die sogenannten hypoxämischen bzw. zyanotischen Anfälle. Charakterisiert sind diese Anfälle durch eine Zunahme der Blaufärbung und einen entsprechenden Abfall des Sauerstoffgehalts im Blut. Zyanoseanfälle erleiden meist Babys zwischen dem 2. Und 6. Lebensmonat, die in Ruhe kaum zyanotisch sind, gut gedeihen und somit kaum auffällig erscheinen. Die Herzfrequenz steigt und das Herzgeräusch wird leiser und kürzer. Der Patient wird unruhig, ängstlich, das Bewußtsein kann getrübt sein bis zur Bewußtlosigkeit. Diese Anfälle werden verursacht durch eine krampfartige Verengung im Ausgang des rechten Ventrikels. Dadurch wird der Blutstrom zur Lunge weiter reduziert oder gar ganz unterbrochen. Dieser Zustand dauert meist 10 bis 15 Minuten, kann aber auch länger währen und somit lebensbedrohlich werden. Da sich diese Anfälle – wenn sie auftreten – immer häufiger wiederholen, sollte möglichst schnell eine operative Korrektur angestrebt werden.

Die rechte Herzkammer ist gezwungen, durch vermehrte Druckarbeit das Blut über die verschiedenen Engstellen der Ausflußbahn auf dem Weg von der rechten Herzkammer in die Lungenschlagader zu pumpen. Diese ständige zusätzliche Arbeit führt zu einer Hypertrophie , welche wiederum ein Strömungshindernis darstellt. Je höher der Druck in der rechten Herzkammer und je enger die Ausflußbahn in die Lungenschlagader ist, desto häufiger gelangt sauerstoffverbrauchtes Blut über die Hauptschlagader in den Körperkreislauf und führt somit zu immer häufigeren Blausuchtsanfällen.

Der Organismus versucht die ständige Sauerstoffuntersättigung im arteriellen Blut mit einer Erhöhung der Erythrozytenzahl und des Hämoglobins zu kompensieren. Die Folge sind allerdings relativ ungünstige Konsequenzen; es besteht die Gefahr einer Blutgerinnselbildung und damit die Möglichkeit zur Entstehung von Embolien.

Die ständige Sauerstoffunterversorgung, vor allem des Herzmuskels, kann zu Schäden führen, die unter Umständen auch durch eine Operation nicht mehr zu beheben sind.

Für die Operationsplanung ist die genaue Kenntnis der individuellen Verhältnisse sehr wichtig. Umfangreiche Untersuchungen, inclusive Herzkatheterisierung, werden durchgeführt um die Kreislaufverhältnisse, die Größe des Septumdefektes und Art und Schweregrad der Pulmonalstenose festzustellen.

Prinzipiell wird heute die Fallot´sche Tetralogie chirurgisch korrigeirt, d.h. es wird angestrebt, eine normale Anatomie zu schaffen.

Während der Korrektur-OP eröffnet der Chirurg den rechten Ventrikel kurz unterhalb der Pulmonalklappe. Die verengte Pulmonalklappe und der Ventrikelseptumdefekt können hierbei direkt gesehen werden. Der Septumdefekt wird mit einem Flicken verschlossen. Dieser Flicken wird so aufgesetzt, daß die Aorta nur noch mit dem linken Ventrikel verbunden ist. Die verdickte und damit die Ausflußbahn verengende Muskulatur wird entfernt und die Pulmonalklappenstenose erweitert. Da die Stenose in dieser Form häufig aber noch nicht ausreichend erweitert ist, wird oft noch der Pulmonalisstamm durch eine Erweiterungsplastik vergrößert.

Liegen Umstände vor, die solch einen komplizierten Eingriff unmöglich machen, kommt zuerst eine Palliativoperation in Frage.

Palliativ wird die Lungendurchblutung vermehrt, was zu einer besseren Sauerstoffversorgung führt. Ist die Einengung auf die Klappe beschränkt, kann das mit einer Katheterintervention erreicht werden, d.h. durch einen Ballon, der am Katheterende aufgebracht ist, kann durch Füllung des Ballons die Klappe aufgerissen werden. Eine Alternative ist die Herstellung einer Verbindung zwischen der Aorta und der Lungenschlagader. Damit wird ein Teil des Mischblutes aus der großen Körperschlagader in die vermindert gefüllte Lungenschlagader geleitet. Bei der späteren korrigierenden Operation wird diese Verbindung wieder geschlossen. Am häufigsten werden heute noch die sogenannte Blalock-Taussig-Anastomose (Verbindung zwischen der linken Arteria subclavia und der Arteria pulmonalis = Armarterie und Lungenschlagader) oder eine näher am Herzen lokalisierte sogenannte zentrale Anastomose. (Gefäßverbindung) angelegt.

Die Operation der Fallot-Tetralogie gilt heute als standardisiert; ihre Erfolgsquote beträgt etwa 95%. Mögliche postoperative Komplikationen bestehen in einer teilweisen Wiedereröffnung des durch Flicken verschlossenen Kammerscheidewanddefektes oder ein kompletter Herzblock infolge Verletzung des His-Bündels beim Einsetzen des Flickens zum VSD-Verschluß.

Nach erfolgreicher Korrektur muß das Kind zunächst in kurzen Abständen ambulant überwacht werden. Im weiteren Verlauf sollten dann einmal jährlich ambulante kardiologische Untersuchungen stattfinden.

Wichtig bleibt nach der Korrektur die sorgfältige Endokarditisprophylaxe bei entsprechenden Anlässen.

 

 

Hier ein paar Bilder von die Asklepios Kinderklinik in Sankt Augustin

hier werden Kinder wieder gesund...So wie meine nichte die ein viel schlimmeres

Herz Fehler hatte als meine Bella Rosa Sie ist am 12.06.2009 Operiert Worden und

ihr geht es gut   das ist der unterschied wenn richtige Ärtze was tun.

Die Geräte sind neu und Sauber und funktionieren im gegensatz von die von die UNIklinik

die Artze wirken kompetent und die Krankenschwester sind immer bereit für ein gespräch .

Verstehen das Eltern besorgt sind um ihre kinder und geben Antworten ohne stundenlang zu warten wie bei die uniklinik ...

Glaubt mir wenn Sie ihre kinder Lieben gehen sie Hier

Sankt Augustin ist nur 150 Km von Mainz .

Eine stunde fahrt das , das Leben ihres kind wert sein kann.!!!

 

 

 www.asklepios-kinderklinik.de 

 

 

 

 

 

 

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Danke für dein besuch von Angelina, Rosa ,Tanja & Luigi Bruno  | talu2005@aol.com